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2021/1/11
比病毒更可怕的事》她歷時近20年深入中國研究愛滋、麻風,道破疾病「污名」本質


「疾病污名本身已經先存在,不管是恐慌或誤解……恐慌是因為大家不認識他,剛開始大家都不認識,但有時候,這疾病在科學上已建立起認識、知道可以怎麼預防時,社會中的人也不見得都能理性反應……」

2020年新冠肺炎(俗稱武漢肺炎)疫情替全世界罩上一層陰霾,陰霾之下的台灣雖以「防疫奇蹟」聞名全球,對確診者的恐懼卻仍至今未歇,甚至未確診的移工、酒店小姐、街友也接連被視為「防疫破口」──這般疾病與污名之間的連結,昔日花費近20年深入中國研究愛滋、麻風醫生的劉紹華曾見過許多,儘管各種疾病、各種人受到污名的成因皆有不同,劉紹華提醒的共通本質是:「污名的效應非常複雜,不只是『得一個疾病』這麼簡單。」

在劉紹華看來,疾病本來是一個生物性的現象,但當大眾對疾病不認識、不理解,便易有恐懼產生,而主流社會「不喜歡」的人染病,這些弱勢群體可能就受到更多的排斥,加上當今各種媒體推波助瀾,大眾對疾病就會有更多誤解。

「一開始大家搞不清楚這是什麼病,又有人死掉,恐慌是尋常的反應,但如果各種知識都出來了、還恐慌成跟一開始一樣,問題是什麼?」劉紹華如此探問。污名一語看似沉重,卻隨時伴隨疾病產生,而在新興疾病將成為常態的21世紀,如何理解污名、破除污名,亦成眾人難逃課題。

疾病污名首先來自「恐懼」:資訊已經慢慢有了,但一般人不太會接受這些科學的事實,他的恐懼偏見遠遠超越科學理性…
問起生病的人為何受到污名,劉紹華說各種狀況不同、難以一概而論,但以劉紹華過去研究的愛滋、麻風到當今COVID-19,大概都有一個狀況:「可能因為剛開始這些疾病出現在人類社會中的意象太令人害怕,即使到後來這疾病已被證實沒那麼可怕、甚至有治療方式,他的意象沒有被移除掉……我們可以去討論說為什麼這意象除不掉,但那是每個的意象除不掉的原因,都可能不同。」

感冒因為容易好,一般而言不會造成太大影響,但愛滋當初以新興疾病被傳播時,沒有解藥、沒有疫苗,後期雖出現「雞尾酒療法」讓感染者得以繼續生存,刻板印象還是在:「愛滋有很容易感染嗎?比感冒、肺結核還不容易感染。這不是說流感、肺結核就要怕,但知識上愛滋是很容易預防的疾病,知道他感染方式就很好預防──會感染可能是輸血重大醫療疏失,但其實重大醫療疏失對人的生命都會有影響,那是很不容易發生的事情,至於性行為,如果是安全性行為也不太可能容易發生,如果你跟愛滋病人一起吃飯、一起游泳,其實不會有什麼事……」

劉紹華說,人們對疾病的恐慌,主要來自一開始不認識這疾病,但有時科學已對疾病建立起認識、知道如何預防時,社會也不見得能理性反應。就像愛滋,即便科學上的常識就是不易感染,多數人的恐懼可能還是遠遠超過科學理性,又例如麻風病(漢生病)更難傳染、就算被感染到也幾乎不會發病,「大家還是很怕他。」

恐懼也不只在「大家以為會傳染」的疾病,劉紹華便問:如果一般民眾看到肢體障礙者、因為中風肢體不方便的人,那反應是怎樣?或是精神疾病者,「這會傳染嗎?大家怕不怕?還是很多偏見啊。」甚至像癌症,儘管台灣癌症人口極高、甚至據台灣癌症基金會預測2020年癌症一年內發生人數將高達11萬,且癌症在醫學上早已不是絕症,人們還是怕。

只是在一切疾病中,污名特別強烈的,是新興疾病,就像2020年撼動全球的肺炎疫情──當一開始世人搞不清楚這是什麼病、又有死亡案例,恐慌是尋常的,但如今已知COVID-19的致死率沒有那樣高,感染者高比例非重症、許多輕症甚至「無症狀感染者」,美國前總統川普也曾確診、治療好看起來又像沒事一樣,甚至國際上有大量的人根本沒有接受治療,甚至:「像這次新冠感染者,他好了以後,你如果有機會訪問痊癒的人,你看他旁邊的人怕不怕他?」

劉紹華提醒:「我們對疾病要警戒,但是不是需要達到這疾病剛出來那時的恐慌程度,是值得思考……這些資訊已經慢慢有了,但一般人不太會接受這些科學的事實,他的恐懼偏見遠遠超越科學理性、醫學常識,問題在哪?不是這疾病有多可怕,問題在大家不願意放下這塊,理性看待科學事實。」

結構弱勢更受疫情傷害:他們即使沒有生病,說他們有沒有被污名呢?

當疾病發生於社會的結構弱勢、被主流排斥的人群,污名會變得更為複雜。劉紹華過去研究包括中國涼山地區彝族愛滋高感染比例背後的複雜成因、彝族所受漢人社會的排斥與污名,但劉紹華也提醒:「不一定是少數民族生這病才會被污名,如果是你跟我生這些病也會被污名,疾病可能帶來污名、但污名不一定只是因為疾病的關係。」

例如2020年肺炎疫情,4月份台灣因出現酒店公關確診案例、指揮中心一聲令下八大行業全面停業,可說是目前唯一「有人確診就全面停業」的作為,卻鮮少有民眾提出質疑、甚至譏諷為「國定上岸日」,這點劉紹華怎麼看?「他們即使沒有生病,說他們有沒有被污名呢?不一定只有疾病帶來污名。」劉紹華說,若是疾病污名跟其他社會原本存在的污名相連結,這污名的效應可能會更大、出現不太有約束性的連結。

社會原本就對八大行業有偏見、不喜歡,於是當政府去「處理」他們,社會也覺得沒關係:「他本來就不是主流社會在意的一群人,但他有沒有生病這事,我們不知道。發生在他們身上、禁止他們的約束,不是來自於他們生病這個事實,他們跟你我一樣,都還沒生病。」

生病的人,也有身份之別。回到劉紹華的研究《我的涼山兄弟》,確實涼山彝族曾在中國有較高比例的愛滋感染者,但問題不只是「族群愛滋比例比較高,這族群的群體本身就被其他主流社會歧視」,漢人社會原先就對少數民族有偏見,彝族有自己的歷史與文化、跟主流社會明顯的差異,例如在都市的短期移民身份、不會說漢語、看起來就像完全來自不同世界的人,當這樣的少數民族有愛滋問題,主流社會就很快會把各種因素與疾病畫上等號。

「那是很多主流社會施加偏見的人的詮釋、他們的成見。」甚至連沒生病的醫生都可能被歧視,劉紹華的《麻風醫生與巨變中國》研究提到,中國參與麻風抗疫的醫生也遭受社會排擠,這些被指派去照顧麻風病人多半出身被排斥的「黑五類」、原先就是在當時主流社會被視為比較低階的,當各種主流社會覺得不好的、有成見的面向與疾病框架裡的成見連結,就不只是單純疾病污名了。

「一個社會上非常有錢、有權、有名望的人,他得了這些病,大家不一定會對他們這麼這麼排擠,但如果是我們看到的涼山彝族、八大行業、街友,那些原本在社會上屬於相對弱勢底層的,或他從事的行業、社會政治經濟位階在主流社會中是比較不好的,這些人可能會承受更多的排斥。」劉紹華說。

「得新冠的人,大家覺得很害怕,但川普也得了新冠,他有被同樣害怕新冠的人當成落井下石的對象嗎?同樣都是疾病、同個疾病。」劉紹華也說,雖然疾病本身已建立起污名,但這污名確實可能因為感染者不同身份處境,導致主流社會對罹患污名性疾病的人有不同對待方式──這說明,表面上以疾病污名呈現的社會反應,背後的複雜性不只是疾病而已,可能包括族群、社會階層、政治經濟位階、國族差異,也可能有性別差異、權力差異。

克服恐懼與污名必要之路:由政府相關機構、或具公信力的知識社群,來提供充份、能更新、又具說服力的訊息

最後談起2020年COVID-19疫情,問起劉紹華,污名是否也來自媒體報導引發的誤解與偏見?劉紹華說,「媒體」的概念其實已經非常龐大,裡面有經營多年、長期建置有成的傳統媒體,也有小道消息的媒體、自媒體、基於特定意識形態建立的偏頗媒體,所有這些在廣義上都是「媒體」的一環,「如果你要把這些全部都講『媒體』,我比較無法回應。」

那就廣義的新聞資訊呢?劉紹華說,網路環境包含假訊息、半真半假、似是而非的訊息,或也有舊新聞不更新、抄來抄去的狀況:「在這種媒體環境下,如果只靠媒體關於新興傳染病的科學知識,那一定會很糟糕、結局一定會很糟糕,一定充滿誤解偏差、假的詮釋、不正確的認識、過時的認識,都有可能。」

例如疫情期間台灣曾瘋傳「病毒從中國武漢實驗室流出」的消息,「台灣事實查核中心」指出,部份媒體引述的外電報導已被多國查核組織證實含有不實資訊、外電報導甚至包括評價極差的英國《每日郵報》,對於「病毒人造論」,劉紹華也說是來自兩個印度科學家的「未刊本」、為快速分享訊息而未經正式期刊同儕審查的論文,這些內容都已被質疑、印度科學家也自己下架文章了,但台灣新聞還是持續瘋傳。

「第一,他是舊聞,第二,他是已被闢謠的新聞,但我們的電視媒體還在報,那這什麼?他們一直在報一個舊聞,但比這舊聞更新的新聞,是已經闢謠了──這事早在國際上都已經知道,那是沒經過檢驗證實的、不具有任何公信力的、被下架的論文,還是自己下架的,若我們用這樣的作者已拿下架的說法、還是繼續不更新、人家闢謠過程都沒去查,那媒體的角色是什麼?只要曾經有傳過的話,只要曾經存在過,他就是事實嗎?」劉紹華探問。

在劉紹華看來,最有效傳遞對疾病認識的方式,還是要由政府相關機構、或具公信力的知識社群,來提供充份、能更新、又具說服力的訊息,而不是讓民眾隨便被餵訊息──雖然這事很難、很多民眾被餵訊息已經行之有年了,但具有公信力的管道應該還是要存在,就像被川普影響前的美國CDC,過去凡有公告全世界都要看、都有專業訊息告知大眾,「因為他夠專業、訊息夠明確,世界的人都會去看。」

即便現在媒體環境不好、訊息混亂,劉紹華相信,還是要有具公信力的正式訊息管道,讓願意尋求這些管道的人還可以找到地方看。也因此,劉紹華看台灣遺憾之一,是很少有充份網站去闢謠、去說明提供各種數據,雖然指揮中心也有一些新聞稿,但能不能達到充份溝通、闢謠的效果,仍有討論空間。這次疫情的溝通,在劉紹華看來就有可惜之處,政府應該不斷跟民眾說,不要這麼恐慌、害怕。

能克服恐懼的,終就是充足的資訊與理解,劉紹華也說,21世紀的特質就是新興傳染病會一直冒出來,整個環境生態、人類跟自然界關係改變,就會不斷出現新興疫病,從20世紀末愛滋,到後來的禽流感、伊波拉、茲卡、COVID-19都是新興的,一開始可能都很嚴重的傳染病,該如何傳遞訊息以消除恐懼、讓人們理性面對,自是挑戰之一。


此新聞來源為:風傳媒
 
 
 
 
 
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